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La toxoplasmose congénitale

3 mai 2020

Comment commencer autrement ce blog qu’en expliquant concrètement mon handicap et la toxoplasmose congénitale. C’est, après tout, une part de ce qui fait que je suis… Moi.

La choriorétinite toxoplasmique congénitale

Ce qui se cache derrière ce nom complexe, c’est la conséquence de la toxoplasmose. LA maladie pour laquelle toutes les femmes enceintes font attention à ne pas manger de fruits et de légumes crus mal lavés, de viandes et poissons insuffisamment cuits, etc. Les contacts avec les chats sont également à éviter.

Décrire son handicap n’est jamais chose aisée mais je vais tenter de m’atteler à cette tâche. N’hésitez pas à commenter l’article si il vous reste une question à la fin de votre lecture !

La choriorétinite toxoplasmique congénitale est contractée par l’enfant dont la mère, enceinte, a été contaminée par la toxoplasmose après 28 semaines. En effet, suivant le mois auquel cela arrive, les atteintes sont différentes : cela peut être un retard mental, une malformation ou un handicap sensoriel / moteur.

Dans mon cas, et en raison de circonstances particulières, l’infection n’a pas été diagnostiquée par les médecins lors de la grossesse de ma mère.

C’est pourquoi, des tissus cicatriciels sont présents sur la macula des deux yeux. La macula est une zone de la rétine qui se situe dans le fond de l’oeil et qui permet la vision des détails.

Gros plan de l'oeil de Laetitia

Les conséquences de la toxoplasmose

Dans mon cas, les conséquences sont une perte de la vision centrale, une absence de détails dans la vision globale. Je suis également myope et astigmate aux deux yeux (l’astigmatisme provoque la confusion de certaines lettres et chiffres à la lecture).

J’ai également un scotome central à l’oeil droit (une tache noire dans le champ visuel) qui provoque une lacune dans le champ visuel. D’ailleurs, mon œil droit est amblyope. Autrement dit, j’ai l’œil droit paresseux, je n’arrive pas à m’en servir correctement !

Peut-être vous demandez-vous quelle est la différence entre vision centrale et périphérique ? En gros, la vision centrale, c’est tout ce que l’on voit de manière précise quand on fixe les choses. Et par opposition, tout ce que l’on voit « du coin de l’œil », c’est la vision périphérique. Disons que moi, je vois tout en mode « périphérique ».

Mon problème est normalement stable. Cependant, il peut arriver qu’il y ait des « réactivations ». Lors de ces réactivations, les taches sont plus visibles, la vision encore moins nette. Il existe, heureusement, des traitements permettant de ralentir voire stopper la perte supplémentaire de vision.

Si l’on parle en termes de chiffres : je suis évaluée à 1/10ème à l’oeil gauche et 1/20ème à l’oeil droit. A savoir qu’une personne est considérée comme étant malvoyante si l’acuité visuelle du meilleur œil est située, après correction, entre 1/20ème et 3/10ème,.

Représentation floue de la Grand-Place de Bruxelles, à droite se trouve l’hôtel de ville.

Voilà, en somme, les caractéristiques physiques de mon handicap visuel. Je reviendrai prochainement pour vous expliquer ce que j’arrive à voir (ou non).

Entre-temps, si ce n’est pas déjà fait, je vous invite à aller lire ma page A propos ainsi que la présentation du projet Gang de Bigleuses.

A bientôt.

Rédigé par Laetitia B, Classé sous :Déficience visuelle

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Commentaires

  1. Dominique Anthony dit

    5 mai 2020 à 9 h 14 min

    Bravo pour cette initiative et cette énergie déployée pour nous expliquer cet handicap que paradoxalement vous voyez de l’intérieur et que nous ne voyons pas de l’extérieur.
    Je suis la maman d’un enfant qui porte un handicap tout aussi discret (spina bifida) mais qui l’a beaucoup différencié socialement. Je suis aussi une copine de classe de ta maman, nous étions loin de savoir ce que nous vivions l’une et l’autre à la naissance de nos enfants.
    Merci pour ce partage.
    Dominique

    Répondre
    • Laetitia B dit

      11 mai 2020 à 18 h 46 min

      Merci beaucoup pour votre commentaire Dominique, c’est encourageant !
      J’espère que les prochains articles vous plairont également !

      Répondre
  2. MarjoCosyra dit

    6 mai 2020 à 0 h 40 min

    Bravo pour cet article ! Ce n’est pas simple d’expliquer sa façon de voir les choses quand on n’a jamais vues correctement, j’en serais bien incapable dans l’immédiat !
    Dans un point de vue confort de lecture, je ne sais pas si je serais la seule à penser cela, mais je trouve la police un peu trop fine pour une lecture confortable. De quelle police sait-il ? Et j’ai cru voir que tout ton article n’était pas justifié, mais ça, c’est un détail !

    Répondre
    • Laetitia B dit

      11 mai 2020 à 18 h 45 min

      Merci pour ton retour Marjo !
      Le changement de police est en cours ! L’idée serait de prendre la même mais dans une épaisseur supérieure (c’est la police Lato : elle existe en 5 épaisseurs). Le seul problème, c’est que j’utilise un thème wordpress et que je dois faire appel à un développeur web car il faut toucher au code css pour pouvoir faire ce changement ! Cela devrait être réglé d’ici la parution du prochain article !

      Répondre
  3. Camille dit

    10 mai 2020 à 19 h 43 min

    Coucou Laetitia, je suis contente de découvrir ton blog ! Expliquer son handicap quand nous-mêmes ne savons pas ce que signifie « bien voir » est compliqué.
    Je ne sais pas si tu as la possibilité de changer la police des articles (si t’es sous wordpress et que ton thème ne te donne pas le choix, cela peut vite devenir une horreur à modifier).
    J’ai hâte de lire d’autres articles ! Bises

    Répondre
    • Laetitia B dit

      11 mai 2020 à 18 h 41 min

      Salut Camille, merci pour ton commentaire !
      Le changement de police est en cours, elle est effectivement trop fine ! L’idée serait de prendre la même mais dans une épaisseur supérieure. Le seul problème, comme tu l’as soulevé, c’est que j’utilise un thème wordpress et que je dois faire appel à un développeur web car il faut toucher au code css pour y parvenir !
      Hâte de lire tes prochains articles également, à bientôt !

      Répondre

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Moi, c'est Laetitia. J'ai 30 ans et je suis malvoyante. Sur Un dixième, vous trouverez des articles sur le handicap visuel ainsi que sur mon quotidien, mes passions et mes expériences en tant que jeune femme déficiente visuelle.

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Comme quoi, tout arrive : j'ai reçu ma première Comme quoi, tout arrive : j'ai reçu ma première canne blanche ! J'en ai mis du temps pour enfin franchir le cap et me dire que regarder devant soi au lieu de regarder le sol c'etait pas si mal !

J'écrirai prochainement un article pour expliquer pourquoi et comment j'ai décidé de franchir le pas !

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#Malvoyance #HandicapVisuel #CanneBlanche #WhiteCane
Mieux vaut tard que jamais : voici un nouvel artic Mieux vaut tard que jamais : voici un nouvel article (lien en bio) où j'explique brièvement ce que je vois, et ce que je ne vois pas, à travers 10 faits du quotidien.
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Je vous souhaite une bonne (mais courte) lecture et, par la même occasion, une belle année 2021.
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PS: n'hésitez pas à commenter, liker, partager !
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#Malvoyance #Malvoyante #BlogueuseMalvoyante #UnDixieme #DisabilityBlogger #VisuallyImpairedBlogger
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Je profite de l'occasion pour annoncer qu'en mai 2021, nous serons 3 👶💕
La Journée mondiale de sensibilisation à l'acces La Journée mondiale de sensibilisation à l'accessibilité (GAAD) est une journée qui vise à promouvoir l'accès à la technologie pour les personnes en situation de handicap. Elle a lieu annuellement le troisième jeudi du mois de mai.
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Le but du GAAD est d'amener tout le monde à parler, réfléchir et apprendre sur l'accessibilité numérique (web, logicielle, mobile, etc.) et l'inclusion des personnes en situation de handicap.
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J'ai écrit un article plus complet sur mon blog, vous trouverez le lien en bio.
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Je continue ma série de photos du centre de Bruxe Je continue ma série de photos du centre de Bruxelles, prises lors du confinement.
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#PhotographeMalvoyante #Malvoyante #BlogueuseMalvoyante #BruxellesEnConfinement #VisuallyImpairedPhotographer
Mon tout premier article parle de la toxoplasmose Mon tout premier article parle de la toxoplasmose congénitale et ses conséquences sur ma vision.
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#Malvoyante #Toxoplasmose #Malvoyance #DéficienceVisuelle #VisuallyImpairedBlogger #DisabilityBlogger #UnDixième
#Repost @m.your_body (@get_repost) ・・・ « J #Repost @m.your_body (@get_repost)
・・・
« Je m’appelle Lætitia, j’ai 30 ans et je suis malvoyante depuis ma naissance à cause d’une toxoplasmose congénitale. J’ai actuellement 1/10ème d’acuité visuelle à l’œil gauche et 1/20ème à l’œil droit. Depuis un an, je tiens un compte Instagram de sensibilisation sur le handicap visuel @gangdebigleuses et je viens également de créer un blog, Un Dixième, afin d’écrire des articles sur mon quotidien, mes difficultés, mes expériences de jeune femme déficiente visuelle.
(…)
Beaucoup d’éléments et de faits dans ma vie m’ont fait croire que mon corps devait correspondre aux normes pour que je puisse être acceptée. Il fallait que je sois « jolie et mince » pour « compenser mon handicap ». Pendant mon adolescence, j’ai rejeté ces injonctions. J’avais l’impression d’être aussi floue et approximative que ne l’était ma vue. C’est au début de la vingtaine que j’ai commencé a intégrer les injonctions.  Très souvent on me disait que je n’avais pas « l’air malvoyante ». J’en étais fière, je me disais : « j’ai réussi, je suis comme tout le monde ». Je cachais mon handicap et en parlait peu. Ce n’est qu’assez récemment que j’ai pris conscience que c’était problématique et que je ne voulais plus correspondre à cette norme qui m’invisibilise. Depuis cette prise de conscience, j’ai repris possession de mon corps, je me suis fait tatouer, j’ai arrêté de me maquiller tous les jours et j’ai enfin commencé à aimer un peu plus mon corps. Cela dit, ce n’est pas toujours facile. L’image que je vois de mon corps quand je me regarde dans un miroir est souvent différente de celle que je peux analyser sur les photos. Me voir en photo reste difficile."
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La suite sur le compte de @m.your_body et le blog de @blog_andy_in_the_city !
Le Mont des Arts de grand matin, au temps du confi Le Mont des Arts de grand matin, au temps du confinement.
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#PhotographeMalvoyante #Malvoyante #BlogueuseMalvoyante #BruxellesEnConfinement #VisuallyImpairedPhotographer

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