Comment commencer autrement ce blog qu’en expliquant concrètement mon handicap et la toxoplasmose congénitale. C’est, après tout, une part de ce qui fait que je suis… Moi.
La choriorétinite toxoplasmique congénitale
Ce qui se cache derrière ce nom complexe, c’est la conséquence de la toxoplasmose. LA maladie pour laquelle toutes les femmes enceintes font attention à ne pas manger de fruits et de légumes crus mal lavés, de viandes et poissons insuffisamment cuits, etc. Les contacts avec les chats sont également à éviter.
Décrire son handicap n’est jamais chose aisée mais je vais tenter de m’atteler à cette tâche. N’hésitez pas à commenter l’article si il vous reste une question à la fin de votre lecture !
La choriorétinite toxoplasmique congénitale est contractée par l’enfant dont la mère, enceinte, a été contaminée par la toxoplasmose après 28 semaines. En effet, suivant le mois auquel cela arrive, les atteintes sont différentes : cela peut être un retard mental, une malformation ou un handicap sensoriel / moteur.
Dans mon cas, et en raison de circonstances particulières, l’infection n’a pas été diagnostiquée par les médecins lors de la grossesse de ma mère.
C’est pourquoi, des tissus cicatriciels sont présents sur la macula des deux yeux. La macula est une zone de la rétine qui se situe dans le fond de l’oeil et qui permet la vision des détails.
Les conséquences de la toxoplasmose
Dans mon cas, les conséquences sont une perte de la vision centrale, une absence de détails dans la vision globale. Je suis également myope et astigmate aux deux yeux (l’astigmatisme provoque la confusion de certaines lettres et chiffres à la lecture).
J’ai également un scotome central aux deux yeux (une tache noire dans le champ visuel) qui provoque une lacune dans le champ visuel. D’ailleurs, mon œil droit est amblyope. Autrement dit, j’ai l’œil droit paresseux, je n’arrive pas à m’en servir correctement !
Peut-être vous demandez-vous quelle est la différence entre vision centrale et périphérique ? En gros, la vision centrale, c’est tout ce que l’on voit de manière précise quand on fixe les choses. Et par opposition, tout ce que l’on voit « du coin de l’œil », c’est la vision périphérique. Disons que moi, je vois tout en mode « périphérique ».
Mon problème est normalement stable. Cependant, il peut arriver qu’il y ait des « réactivations ». Lors de ces réactivations, les taches sont plus visibles, la vision encore moins nette. Il existe, heureusement, des traitements permettant de ralentir voire stopper la perte supplémentaire de vision.
Si l’on parle en termes de chiffres : je suis évaluée à 1/10ème à l’oeil gauche et 1/20ème à l’oeil droit. A savoir qu’une personne est considérée comme étant malvoyante si l’acuité visuelle du meilleur œil est située, après correction, entre 1/20ème et 3/10ème,.
Voilà, en somme, les caractéristiques physiques de mon handicap visuel. Je reviendrai prochainement pour vous expliquer ce que j’arrive à voir (ou non).
Entre-temps, si ce n’est pas déjà fait, je vous invite à aller lire ma page A propos ainsi que la présentation du projet Gang de Bigleuses.
A bientôt.
Bravo pour cette initiative et cette énergie déployée pour nous expliquer cet handicap que paradoxalement vous voyez de l’intérieur et que nous ne voyons pas de l’extérieur.
Je suis la maman d’un enfant qui porte un handicap tout aussi discret (spina bifida) mais qui l’a beaucoup différencié socialement. Je suis aussi une copine de classe de ta maman, nous étions loin de savoir ce que nous vivions l’une et l’autre à la naissance de nos enfants.
Merci pour ce partage.
Dominique
Merci beaucoup pour votre commentaire Dominique, c’est encourageant !
J’espère que les prochains articles vous plairont également !
Bonjour ,
J’ai une fille avec votre problème . J’aimerais savoir un peu plus s’il vous plaît . Elle commence à grandir et avec l’âge ça commence à devenir compliqué pour certaines choses … merci
Bonjour Isabel,
Un grand merci pour votre commentaire. Comment puis-je vous aider ?
Je suis tout à fait disposée à vous en dire plus. Avez-vous des questions particulières en tête ?
Au plaisir.
Bravo pour cet article ! Ce n’est pas simple d’expliquer sa façon de voir les choses quand on n’a jamais vues correctement, j’en serais bien incapable dans l’immédiat !
Dans un point de vue confort de lecture, je ne sais pas si je serais la seule à penser cela, mais je trouve la police un peu trop fine pour une lecture confortable. De quelle police sait-il ? Et j’ai cru voir que tout ton article n’était pas justifié, mais ça, c’est un détail !
Merci pour ton retour Marjo !
Le changement de police est en cours ! L’idée serait de prendre la même mais dans une épaisseur supérieure (c’est la police Lato : elle existe en 5 épaisseurs). Le seul problème, c’est que j’utilise un thème wordpress et que je dois faire appel à un développeur web car il faut toucher au code css pour pouvoir faire ce changement ! Cela devrait être réglé d’ici la parution du prochain article !
Coucou Laetitia, je suis contente de découvrir ton blog ! Expliquer son handicap quand nous-mêmes ne savons pas ce que signifie « bien voir » est compliqué.
Je ne sais pas si tu as la possibilité de changer la police des articles (si t’es sous wordpress et que ton thème ne te donne pas le choix, cela peut vite devenir une horreur à modifier).
J’ai hâte de lire d’autres articles ! Bises
Salut Camille, merci pour ton commentaire !
Le changement de police est en cours, elle est effectivement trop fine ! L’idée serait de prendre la même mais dans une épaisseur supérieure. Le seul problème, comme tu l’as soulevé, c’est que j’utilise un thème wordpress et que je dois faire appel à un développeur web car il faut toucher au code css pour y parvenir !
Hâte de lire tes prochains articles également, à bientôt !